Ve speciálu, který se ohlíží za rokem 2019 v diagnostice a léčbě roztroušené sklerózy, nemůže chybět pohled významného českého odborníka a jeho náhled do aktuální praxe v České republice. Jaké možnosti mají čeští lékaři při volbě léčby? Jak v praxi probíhá sdílené rozhodování o terapii mezi lékařem a pacientem? A jací jsou současní pacienti s roztroušenou sklerózou? Naše redakce se ptala expertky z nejpovolanějších – prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, CSc., vedoucí lékařky Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Oblast roztroušené sklerózy provází v poslední době takřka „boom“ nových poznatků. Nově je nahlížena jako kontinuum oproti dřívějšímu jasnému dělení na relabující a progresivní formu. Důvodem je zjištění, že i u relabující formy dochází záhy k progresi. Můžete to okomentovat? 

To je opravdu velmi „hot topic“ téma, protože ve skutečnosti jsou tyto procesy provázané. Neurodegenerace, která je podkladem progrese v klinice, začíná dříve, než člověk vyvine první příznak. Jde společně, ruku v ruce, se zánětem, který je vlastně původcem choroby. Zánět ničí nervové buňky a jejich obaly. Ale protože člověk má v mozku samozřejmě velkou rezervu – říká se, že 40 procent máme jakoby nadbytečné tkáně –, dlouho se to nepozná. A proto se myslelo, že progrese přichází až třeba po deseti letech remitentní choroby. Teď už víme, že tyto procesy je opravdu potřeba zarazit hned v začátku. A jiný způsob, než maximálně potlačit zánět, neexistuje. Když potlačíme zánět, snížíme množství neurodegenerativních procesů, a tím uchováme pacienta déle v dobrém stavu.

Od poznatku, že i u relabující RS dochází záhy k progresi, se odvíjí i nový přístup v léčbě. Nyní se má za to, že i u relabující RS by měla být časně nasazována vysoce účinná léčba, a tento koncept vytlačuje dosavadní eskalaci terapie. Jak tuto změnu vnímají pacienti?

My si samozřejmě myslíme, že patogeneticky to tak je a že bychom opravdu měli velmi účinně potlačit zánět, aby se člověk dostal do dlouhodobé remise. Bohužel v České republice je to ale zatím jen hezká teorie. U nás tento postup zatím úplně praktikovat nemůžeme, protože nám v tom brání úhradová pravidla. Snažíme se tedy alespoň eskalovat co nejdříve, abychom tím toto pravidlo obešli, protože nic jiného nám zatím není dovoleno.

Na druhou stranu přibývá i dat z reálné praxe, která ukazují jasně, že je-li léčba zahájena rovnou druholiniovými léky, oddaluje se doba do vzniku takzvané sekundární progrese, tedy do situace, kdy pacient už má jasnou invaliditu. Většinou to koreluje i s dobou, kdy odchází do invalidního důchodu. Takže se to dá vlastně vyčíslit i ekonomicky. Tím, že pacienta držíme dlouho na léčbě, která je prvoliniová a která je méně účinná, vytváříme vlastně větší náklady v pozdních stadiích nemoci.

Je podle vašeho názoru možné, že bychom se v dohledné době mohli dočkat nějakých dalších nových poznatků spojených s roztroušenou sklerózou? 

Nových poznatků se nepochybně dočkáme, protože výzkum jde mílovými kroky dopředu. Bude to nejspíš nové poznání v oblasti B-lymfocytů, na něž se teď zaměřují cílené terapie, které je zabíjejí. Jedná se ale o B-lymfocyty, které jsou v periferii. Jejich úloha byla léta podceňována. Respektive mělo se za to, že jsou příčinou tvorby oligoklonálních proužků, jejichž přítomnost v mozkomíšním moku používáme v diagnostice roztroušené sklerózy, ale úloha B-lymfocytů při progresi onemocnění známa nebyla a teď se začíná odkrývat. Především se v tom angažuje Kalifornská univerzita. Ta už má na svém kontě spoustu vlastních prací v základním výzkumu, který ale propojují i se zjištěními získanými u pacientů. Na tuto oblast, domnívám se, se bude soustředit výzkum.

Jak moc složité je vysvětlovat pacientům, kteří dnes obvykle přicházejí k lékaři plni informací vyčtených z internetu, které mají různou úroveň validity, že poznatky o roztroušené skleróze se posunuly? Na jaké úrovni je podle vašeho názoru informovanost pacientů s RS o jejich onemocnění?

Je pravda, že internet nám v tom moc nepomáhá, protože na internet může pověsit kdokoli cokoli. Abychom tomu předešli, hned když pacient přijde a je diagnostikován a máme s ním první rozhovor, rovnou ho informujeme, že na internetu může najít velmi negativní a až děsivé informace, a předcházíme tomu, aby po nich pátral. A to tím, že mu dáme zdroje informací, které jsou z našeho hlediska spolehlivé, validní, pravdivé, ověřené, postavené na důkazech – jak se dnes říká „evidence-based“. Snažíme se ho vést tímto směrem, protože opravdu se nám stane, že přijdou pacienti, kteří už prošli celým internetovým vyhledávačem a jsou vyděšeni, že je čeká vozík za tak a tak dlouho, že se s tím nedá nic dělat a že úplně nejlepší by byly alternativní postupy, jako je například odčervování a podobné nesmysly. Někdy přijdou opravdu zhroucení, jejich představa budoucnosti je takto strašná, většinou je jim dvacet, pětadvacet. Je zajímavé, že ta úzkost je postihne bez ohledu na vzdělání a bez ohledu na to, že by si mohli říct: možná to není ta správná informace, zeptám se raději doktora. Internet je strašně mocný nástroj a moc pro nás nehraje. Pacientům to může uškodit.

Obecným trendem v medicíně, tedy napříč specializacemi, je prosazování takzvaného sdíleného rozhodování o terapii. Pacient už není pasivním příjemcem rozhodnutí lékaře, ale aktivně se rozhoduje o léčbě spolu s lékařem, samozřejmě na základě informací, které mu lékař poskytne. Jaký odraz tohoto přístupu pozorujete u pacientů s roztroušenou sklerózou? Jsou ochotní aktivně se zapojovat do volby léčby? 

Většinou ano. Postupujeme tak, že jim předložíme všechno, co můžeme předepsat v tom určitém stadiu a rozebereme s nimi bezpečnostní profil daného léku a samozřejmě i účinnost. Podle míry rizika, které dotyčný pacient je schopen přijmout, se většinou řídíme. Ale jsme velmi svázáni úhradovými pravidly, takže pacientům nemůžeme nabídnout třeba to, co jste říkala na začátku – tedy přeskočit první linii a začít rovnou druhou s tím, že jsou ochotni přijmout více rizika, ale chtějí být za deset let úplně v pořádku. Jak už jsem uvedla, tohle my udělat nemůžeme. Můžeme se pohybovat v takové linii, v níž jde o léky stejně drahé, to znamená pojišťovnou stejně hrazené, a pak teprve za určitých okolností aktivity nemoci jsme schopni přeskočit do další linie, tedy do linie vysoce účinných léků. Čili jak už jsem říkala, podávání vysoce účinné léčby je u nás hezká teorie, ale v praxi to samozřejmě selhává, protože nemáme ty možnosti.

Pacient se vás většinou zeptá, co byste si vybrala vy, nebo jak bychom léčili příslušníky své rodiny, tak mu to poctivě sdělíme a pak mu řekneme, jaká jsou omezení v našem prostředí. 

A jak se rozhodují nejčastěji? Co je podle vašich zkušeností pro pacienty s roztroušenou sklerózou z jejich pohledu tím nejdůležitějším? Promítá se do jejich priorit již zmíněný vývoj poznatků o roztroušené skleróze? Obávají se více rizik spojených s užívanou léčbou, nebo spíše progrese nemoci?

Někdy mám pocit, že tím, jak se dnes prezentuje, že roztroušená skleróza je léčitelná, přestávají se bát budoucnosti. Mají pocit, že vždy se s tím dá něco dělat, a neuvědomují si, že vše je závislé na tom, co všechno je z nervových buněk v mozku zachováno. To znamená, že když působíme na začátku, máme šanci uchovat jich více, než když necháme prvních pět let proběhnout jen tak, a teprve když pacientovi něco je, začali bychom s léčbou. To vždy znamená horší prognózu, na to dnes existují data. Diskuze je někdy složitá. Přece jen vztah k alternativním metodám má z naprosto nepochopitelných důvodů plno lidí a mají pocit, že co je přírodní, je bezpečné. Bohužel přírodní postupy úplně bezpečné nejsou a bohužel jsme neviděli nikoho vyléčeného z roztroušené sklerózy pomocí alternativních postupů či například odčervování. Jsme povinni pacienty varovat i před těmito postupy a jejich následky, protože následky jsou stejné, jako kdyby léčeni nebyli. Pak samozřejmě přicházejí a chtějí léčbu, ale už je pozdě, už tam nejsme schopni zasáhnout i těmi nejdražšími léky, protože kus mozku pacienta už je ztracen. Neuvědomují si, že když nechají chorobu běžet bez ničeho, ztrácejí část mozkové tkáně, která je pro funkci jedinečná a není možná její reparace v tom smyslu, že jim naroste nová. Rozhodování je někdy opravdu složité, ale na druhou stranu existují publikace, které říkají, že většinou je pacient schopen přijmout více rizika, co se týče léčby, než lékař. Otázka je, jestli si plně uvědomuje, co to riziko představuje. Protože když někomu řeknete, že s chorobou je spojen závažný doživotní nežádoucí účinek, který se vyskytuje u jednoho z 250 pacientů, tak většina pacientů si myslí, že patří mezi těch zbývajících 249.

Jaká je compliance pacientů s roztroušenou sklerózou, tedy jejich ochota spolupracovat, a jejich adherence k léčbě?

Nejraději máme asi léky, které podáváme sami. To znamená infuze, které se dávají jednou za měsíc, nebo třeba také jednou za půl roku nebo v určitých pulzech. Protože tam jsme si jisti, že pacient léčbu dostal. S injekcemi je to trochu složitější. I ve světové literatuře je popsaná „injekční únava“, to znamená, že pacient si poctivě píchá injekce třikrát týdně, a pak přijde krize, pacient si myslí, že už nemá kam, bolí ho to, má fleky na kůži. Takže si řekne, že si dá prázdniny. Tohle nejsme schopni plně zkontrolovat, protože se jedná o biologické léky a u nich nejsou měřitelné hladiny v krvi. Můžeme to poznat jedině tak, že se pacient zhoršuje nebo dostane ataku. První, na co se samozřejmě ptáme, jestli poctivě užíval léčbu. Obecně je compliance pacientů větší, než je třeba u léčby diabetu nebo hypertenze. Na druhou stranu požadujeme i compliance s životním stylem, který patří ke komplexní léčbě. Pacient by měl cvičit, dodržovat dietní opatření, měl by mít přiměřenou hmotnost a jíst spíše středomořskou stravu než typicky českou. Neměl by kouřit. Kouření prokazatelně snižuje efekt již zmíněných velmi drahých léků a v tomto bodě je compliance velmi malá, i když si myslím, že jsme relativně úspěšní, protože řada pacientů-kuřáků kouřit přestala. Když se ale zúčastním jakékoli pacientské konference, tak mi tam o přestávce polovina posluchačů odběhne na cigaretu. Pochopení, že nekouřit je opravdu důležité, je malé.

Jste vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění. Jak často se potýkáte s chybnou diagnózou roztroušené sklerózy? A v jakém stavu k vám pacienti s RS přicházejí? Myšleno, do jaké míry včas z hlediska výhledu na úspěšnost léčby. 

V současné době má každý pacient po první atace nárok na biologickou léčbu, což je opravu velký úspěch, kterého jsme dosáhli. Musím popravdě říct, že přednášíme pravidelně i praktickým lékařům, že se snažíme diagnostické omyly omezit, a rovněž musím říci, že většina pacientů k nám přichází diagnostikovaných správně, že málokdy diagnózu musíme změnit. V takových případech se většinou jedná o pacienty s netypickými příznaky, takže chybnou diagnózu ani nejde nikomu vyčítat. Na druhou stranu občas vidíme pacienty zanedbané, přicházející k nám pozdě, protože někdo před deseti lety stanovil diagnózu chybně a pak už se to s tím pacientem táhlo. Takže někdy přichází pacient pozdě. Myslím si ale, že většina pacientů v České republice je správně diagnostikována a včas odeslaná do centra.

Jak si ČR stojí v diagnostice a dostupnosti a úspěšnosti léčby v mezinárodním srovnání? Co se podle Vašeho názoru v oblasti RS u nás daří a kde jsou rezervy? 

Určitě se daří to, že diagnostika je relativně rychlá a správná, a daří se u většiny pacientů brzy zahájit léčbu první linií. V tomhle jsme na světové špičce. V čem na světové špičce nejsme, je skutečnost, že u nás o dalším postupu nerozhoduje lékař, to znamená, že když se mu pacient nezdá, má ataky, tak ty ataky musejí splnit určité podmínky, aby pojišťovna hradila účinnější léčbu. A tady už u některých pacientů dochází k poškození, protože léčba účinná pro ně je nasazena pozdě. Tady jsou obrovské rezervy.

Časopis Terapie s tímto rozhovorem vyjde těsně před Vánocemi. Jistě máte do nového roku nějaké přání. Můžete se o něj s námi podělit? Případně máte nějaké vánoční či novoroční poselství k našim čtenářům?

Moje přání je, aby více lidí dbalo o své zdraví, protože si myslím, že spousta chorob je preventabilních a že životní styl, který vedeme, není správný. I ta orientace na výkon a zátěž administrativními nesmysly je ve zdravotnictví obrovská. Pokud chceme udržet lékaře a zdravotní sestry, v tomto ohledu se situace musí změnit. A hodně bych si přála, aby se změnila. Aby ministerstvo a všechny orgány, které rozhodují o tom, jak má vypadat dokumentace, a akreditační orgány měly hlavně zdravý rozum. Moc bych si přála, aby v příštím roce byl zdravý rozum tím, co vítězí.

 

Šárka Spáčilová, Eva Srbová