Děti, které umírají doma: tabu i mezi lékaři

Alex byl jedním z prvních dětských pacientů pražského mobilního hospice Cesta domů. Už to budou tři roky, co ve svých sedmi letech zemřel na vrozenou vadu metabolismu (pozdně infantilní formu neuronální ceroidní lipofuscinózy), která vedla k postupnému poškození centrálního nervového systému a rozvoji těžké epilepsie. Poslední okamžiky života strávil doma, obklopen svou rodinou.

„Celou dobu jsme věděli, že si ho chceme vzít domů. Ale báli jsme se, že bude trpět víc, než pokud by byl v nemocnici. Ovšem lékaři a sestry z mobilního hospice Cesta domů nás ujistili, že s těžkými stavy umějí pracovat a bát se nemusíme. Právě tím, že nás vyslechli, naučili zacházet s veškerými přístroji a připravili nás na všechny varianty, ze mě veškerá tíha spadla. A i když jsme byli vyčerpaní, tato možnost byla o mnoho méně náročná než přejíždění do nemocnice a zpátky,“ popsala Alexova maminka.

Rodina v těžkém období využila také konzultaci psychologa mobilního hospice, který například doporučil, aby rodiče odchod syna prožívali společně s jeho tehdy čtyřletou sestřičkou. „Nevěděli jsme, zda nebude lepší poslat dcerku k babičkám, abychom ji od všeho ochránili. Ale nakonec se díky tomu, že byla s námi, mohla s bráškou lépe rozloučit,“ dodala maminka malého pacienta.

Tato situace je v České republice spíše neobvyklá. I když podle odhadů u nás ročně potřebují paliativní péče 2000–3000 dětí s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním (podrobnosti viz Dětská paliativní péče v číslech), většině rodin se služeb mobilního hospice nedostane. Významně převažují děti, které umírají na akutních nemocničních lůžkách. Přitom odborníci se shodují na tom, že z medicínského hlediska to vůbec není nutné.

Většina populace, což ve vztahu k dětem bude platit o to víc, by si přála umřít doma. Potvrzuje to průzkum agentury STEM/MARK ve spolupráci s hospicem Cesta domů z let 2011 a 2013, podle něhož by 78 % české populace preferovalo strávit poslední chvíle svého života v domácím prostředí. Jenže péče o pacienty v terminálním stadiu onemocnění a vůbec téma důstojného umírání je v České republice dlouhá léta zcela tabu. A opět ještě více u dětských než u dospělých pacientů na konci jejich života. Tomu odpovídá i úroveň dětské paliativní péče v ČR, jak vyplynulo snad ze všech příspěvků na semináři v senátu, který se tímto tématem zabýval koncem září.

Partyzánsky a nesystémově

„V České republice chybí koncepce a systém dětské paliativní péče, respektive její začlenění do zdravotnického a sociálního systému, chybí nemocniční paliativní týmy a akutní paliativní lůžka, stejně jako respitní služba a terénní pracovníci. Navíc je ve společnosti paliativní péče stále tabu, proto jsou rodiny s umírajícími sociálně izolované,“ shrnula Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny (ČSPM) ČLS JEP, primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice a pediatrička Cesty domů.

Absence koncepce, respektive systému, vede k tomu, že paliativní péče je v České republice poskytována velice nahodile. Konkrétně podle toho, v jaké nemocnici, a dokonce na jakém oddělení se dítě nachází, zda se jeho blízcí o službách vůbec dozví, a v případě mobilní hospicové péče, v jakém regionu rodina bydlí a zda si vůbec může dovolit o nemocné dítě doma pečovat.

Mobilní paliativní péči dosud poskytovaly čtyři hospice na našem území, jde o tým při Klinice dětské onkologie ve FN Brno (vznik v roce 2009) a mobilní hospice Ondrášek Ostrava (2011), Nejste sami v Olomouci (2011) a pražská Cesta domů (2014). Nově začal tuto péči poskytovat i Mobilní hospic Krajská zdravotní při nemocnici v Ústí nad Labem.

Chybí odborná doporučení

Chaos a nejasná pravidla také umocňuje absence doporučených lékařských postupů pro paliativní péči u dětí v ČR. Podle odborníků je to proto, že jde o eticky i právně velmi citlivé až kontroverzní téma. To prokázaly už okolnosti přípravy guidelines pro paliativní péči pro dospělé v roce 2009 (Černý et al.), které provázela velmi problematická jednání napříč odbornou veřejností.

„Ovšem v pediatrii je eticko-právních, ale i medicínských kontroverzí ještě mnohem více. Jednak děti zastupují jejich zákonní zástupci, jednak u nich existuje obrovská variabilita prognóz,“ uvedl Jan Hřídel, místopředseda Pracovní skupiny dětské paliativní péče při ČSPM a pediatr Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK v Praze. Zároveň vysvětlil: „Pokud máme u dospělé populace tisíce ischemických cévních mozkových příhod či onkologických onemocnění, na které lidé ročně umírají a které mají velmi podobný původ, průběh a následky, můžeme dělat statistické závěry a ty vyhodnocovat. U vzácného onemocnění, které má v České republice dohromady osm dětí a dalších řekněme pár stovek na světě, těžko můžeme udělat závěr, jaká bude prognóza a jak přesně nastavit léčbu pro dané dítě.“

Vytvořit konsenzuální doporučení pro poskytování dětské paliativní péče v ČR včetně požadavků na vzdělání a tvorbu vzdělávacích programů si vzala za úkol ČSPM, respektive právě Pracovní skupina dětské paliativní péče, která vznikla před dvěma lety. Podkladem by měly být zkušenosti ze zahraničí.

Jde především o evropské standardy dětské paliativní péče (International Meeting for Palliative Care Children in Trento), které vznikly v roce 2006 na setkání odborníků a které byly členským zemím doporučeny k přijetí. Kladou důraz na kvalitu života, komunikaci, nepřijatelnost marné péče.

Strach a obavy

Pracovní skupina se nedávno snažila zmapovat, proč dětskou mobilní paliativní péči v ČR nenabízí více poskytovatelů. V rámci dotazníkového šetření proto oslovila 42 hospicových zařízení a ptala se jich, co jim v péči o děti brání. Výsledek byl možná trochu překvapivý. Z těch zařízení, co se průzkumu účastnila, většina označila za hlavní bariéry jednak nedostatek kvalifikovaného personálu, jednak strach a obavy starat se o dětské pacienty a jejich rodiny. Jinými slovy kromě toho, že chybí lidi, kteří by se o rodiny a nemocné děti v terminálním stadiu starali, stávající personál se náročné péče bojí.

Jak uvedla Mahulena Mojžíšová, strach v těchto případech přímo souvisí s absencí vzdělávání v oboru. „Žádná z lékařských fakult paliativní medicínu coby povinný předmět zařazenou nemá. Chybí i výuka komunikace a tento stav se nemění už desítky let,“ konstatovala. Podobná je situace i u zdravotních sester, které v rámci osnov nemají zařazen samostatný předmět, který by se paliativní péčí zabýval.

Nedostatky ve financování

Ochota poskytovat v České republice paliativní péči, ať už pro dospělé či pro děti, pochopitelně naráží i na velmi problematické financování. V rámci lůžkových zařízení je podle informací tiskové mluvčí ministerstva zdravotnictví Štěpánky Čechové hrazena z veřejného zdravotního pojištění paliativní a symptomatická léčba poskytovaná pouze ve speciálních zařízeních hospicového typu. Tedy nikoli v nemocnicích. Jak uvedla Mahulena Mojžíšová, pokud je nemocný v terminálním stavu v nemocnici, lůžkové zařízení vykazuje tuto péči v rámci jiných odborností, tj. například pediatrie, neurologie, onkologie atd. Podle jejích slov zcela chybí systém, pacient je často umístěn na oddělení či kliniku podle toho, kde je aktuálně volné místo a na ochotě a vzdělání personálu pak záleží, v jaké míře a zda vůbec je paliativní péče dítěti a jeho rodině poskytnuta.

V rámci terénních hospiců zatím hradí pojišťovny pouze tzv. obecnou, nikoli specializovanou péči. „Domácí hospicová péče je v současné době zajištěna přes agentury domácí péče,“ konstatovala mluvčí MZ Čechová. Problém je v tom, že agentury jsou svým klientům k dispozici obvykle jen v omezenou denní dobu, navíc nedisponují širším multiprofesním týmem, který v tomto případě musí nezbytně zahrnovat lékaře, u dětí do tří let specializovanou sestru, psychologa, terénního sociálního pracovníka a duchovního.  

Poskytovatelé specializované mobilní paliativní péče si peníze na provoz shánějí, jak se dá. Jak popsala Irena Závadová, místopředsedkyně České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a primářka pražského mobilního hospice Cesta domů, rozpočet organizace je poskládán z darů od individuálních i firemních dárců, ze sbírkových a benefičních akcí, příspěvků od nadačních fondů a nadací, z dotací ze státního rozpočtu atd.

Za první vlaštovku lze označit pilotní projekt Všeobecné zdravotní pojišťovny, která od poloviny roku 2015 hradí péči některým mobilním hospicům na území ČR a rovněž financovala ošetření několika dětí. Ovšem i zde poskytovatelé paliativní péče naráželi. „Hranice úhrady byla stanovena na 30 dní, jenže děti mají většinou vleklé zdravotní obtíže a je téměř nemožné odhadnout délku jejich života. Pokud jsou doma, potřebují velký objem péče včetně pohotovostních služeb s výjezdy lékaře a sestry,“ konstatovala primářka Irena Závadová.

Blýská se na lepší časy?

Financování mobilních hospiců by mělo v blízké době pokročit. Ministerstvo zdravotnictví totiž do úhradové vyhlášky pro rok 2018 navrhlo zařadit také dva výkony pro poskytování mobilní specializované paliativní péče, která zajišťuje pacienta 24 hodin denně sedm dní v týdnu včetně akutních výjezdů lékaře i sestry. Odborníci jsou zatím opatrní. „Zda budou pojišťovny ochotny tyto dva výkony poskytovatelům zdravotní péče nasmlouvávat, je samozřejmě velký otazník,“ mírní optimismus primářka Závadová, mj. na základě předchozích zkušeností z jednání s většinou pojišťoven.

Ministerstvo se tváří poměrně vstřícně i pokud jde o podporu paliativní péče v dalších oblastech. Ovšem konkrétní kroky, tj. kdy a co přesně podpoří, už nekomentuje. „Jednotlivé návrhy a výstupy pracovní skupiny dětské paliativní péče, v rámci níž má ministerstvo zdravotnictví svého zástupce, se snažíme podporovat a implementovat do naší zdravotní politiky,“ konstatovala bez dalších podrobností mluvčí MZ Čechová.

Uložit

Uložit

Uložit