O spinální svalové atrofii (SMA) se dnes nejčastěji mluví v souvislosti s nejmenšími dětmi a novorozeneckým screeningem [1]. Ten v Česku od roku 2022 pomáhá odhalit nemoc u miminek hned po narození, což jim zásadně mění život. Jenže s SMA nežijí jen malé děti, ale stovky dospívajících a dospělých pacientů, jejichž životní zkušenosti zůstávají stranou. Více...


