V současnosti je jejich léčba nusinersenem (Spinrazou) postupně zahajována ve čtyřech centrech v ČR – ve FN Motol, FN Brno, FN Ostrava a v Thomayerově nemocnici v Praze.
Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti ČLS JEP vydala po dohodě s plátci péče kritéria pro zařazení a pokračování léčby a byly dohodnuty (nebo jsou připravovány) ekonomické podmínky pro hrazení této léčby. Prostředky určené na úhradu léčby Spinrazou neovlivní výši prostředků poskytovaným na úhradu centrové péče v neurologii u jiných pacientů (např. s roztroušenou sklerózou).
Pro více informací zde.