Už po dvou letech fungování tak prokázal, o kolik může nasazení účinné léčby zlepšit životy těch, které trápí nejen úporné bolesti hlavy. Podle odborníků ale v ČR stále vázne rychlost diagnózy, na niž mnozí pacienti čekají desítky let, a také nasazení účinné léčby.

 Úkolem registru ReMig, který je jedním z prvních v Evropě, je lépe a účinněji bojovat s nemocí, kterou v Česku trpí odhadem přes milion lidí. Dle světových studií by to dokonce mohlo být 15 % celé populace, nejčastěji žen ve věku mezi 30 a 39 lety. Údaje z registru vedou k lepšímu zmapování současné péče o pacienty s migrénou a k jejich časnému odeslání do specializovaných center,“ říká předseda správní rady ReMig MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., který je zároveň předsedou Sekce pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy České neurologické společnosti. Odborníci odhadují, že v tuzemsku by mohlo dostat biologickou léčbu více než 23 000 lidí, počet je však pravděpodobně vyšší vzhledem k dřívějšímu nízkému užívání profylaktické léčby. „Data nám ale ukazují, že biologickou léčbu užívá méně než 10 % z nich,“ komentuje MUDr. Tomáš Doležal, Ph.D., ředitel Value Outcomes, poskytující analýzy z oblasti zdravotnictví. Zdravotní pojišťovny terapii už dva roky hradí. Registr ReMig ukázal, že pacienti čekali na zahájení biologické léčby v průměru 26,3 let od diagnózy. Zatímco před zahájením biologické terapie lidé v registru trpěli migrénou průměrně 11,8 dní v měsíci, po roce užívání to už bylo už jen 2,9 dnů a po dvou letech léčby už jen 2 dny s migrénou za měsíc.

Podle Rýzy Blažejovské, zakladatelky pacientské organizace Migréna-help, řada lidí za dobu, kdy se pídí po úlevě od sužujících bolestí, ztratila důvěru ve zdravotnický systém a snaží se pomoci si sama. „Průzkum, který jsme mezi našimi členy provedli, ukázal, že pro 65 % lidí bylo těžké se do specializovaného centra pro léčbu bolestí hlavy vůbec dostat. Na přijetí čekali mnoho měsíců. Velká část z nich se o existenci specializovaných center dozvěděla až od nás, jejich ošetřující lékař jim o této možnosti neřekl. Biologickou léčbu označili naši členové jako nejobtížněji dostupnou formu terapie,“ doplňuje Rýza Blažejovská.

Ke zlepšení situace by měly přispět nové doporučené postupy pro praktické lékaře, které mají vzniknout do konce letošního roku. „S bolestmi hlavy různé etiologie se praktik setkává v ordinaci takřka na denní bázi. Proto je třeba jasně určit, v jakých případech stojí za potížemi pacientů migréna a kdy je třeba začít spolupracovat se specialistou – neurologem. Účelem postupu bude pacienty racionálně léčit, i kvůli tomu, aby zbytečně neužívali analgetika, která ve finále jejich potíže a bolesti hlavy pouze zhoršují,“ říká předseda Společnosti všeobecného lékařství doc. MUDr. Svatopluk Býma, CSc. Bolest hlavy při nadužívání medikace je při migréně častým jevem, podle registru ji lékaři v době zahájení biologické léčby zaznamenali u 584 pacientů (37,7 %) – po 2 letech léčby už u žádného. Při užívání biologické terapie klesl i počet dní, ve kterých pacienti potřebovali analgetika, a to z 10 na 3 dny za měsíc.

Data z registru ReMig za rok 2022 také ukázala dramatické zlepšení co se produktivity pacientů týče. Zatímco před zahájením biologické léčby činila ztráta celkové pracovní produktivity v průměru 53,2 %, po roce terapie toto číslo kleslo na 17,3 %. Většina (70,8 %) pacientů pracovala na plný a 10,2 % na částečný úvazek.

S migrénou se pojí i přidružená onemocnění, patří mezi ně deprese a úzkosti. ReMig ukázal, že v době zahájení biologické léčby bylo bez deprese pouze 22,7 % pacientů, střední nebo závažnou depresi mělo celkem 23,7 % pacientů. Po roce léčby bylo bez deprese už 54 % pacientů, počet lidí se střední nebo závažnou depresí klesl na 8,5 %.

Registr ReMig na konci roku 2022 sledoval 1 681 pacientů na biologické léčbě, z toho 1 473 žen (87,6 %) a 208 mužů (12,4 %) ve 27 z celkem 35 stávajících center specializovaných na léčbu bolestí hlavy. Průměrný věk pacientů v registru je 46,1 let, v době diagnózy jim bylo v průměru 19,3 let. Nemoc většinou „zdědili“ po svých příbuzných – migréna je v rodinné anamnéze přítomna u 64 % pacientů. Přes 28 % léčených má chronickou migrénu – kdy bolesti a projevy nemoci prakticky neustávají.

Experti odhadují, že asi 40 % nemocných v Česku neví, že za jejich potížemi je právě migréna. „Lidé ji před svým okolím tají – bojí se zlehčování a posměchu. Záchvat migrény přitom dokáže člověka zcela zneschopnit. Nemůže pracovat, studovat, starat se o běžné věci, a to někdy i několik dnů v kuse,“ popisuje neurolog MUDr. Nežádal. Jednoduchý dotazník, zjišťující, zda člověk trpí migrénou lze nalézt například na odkazu: https://www.migrena-kompas.cz/jak-na-migrenu/104-Chcete-vedet-zda-trpite-migrenou/.

Seznam specializovaných center je k dispozici na: https://migrena-kompas.cz/centra-pro-lecbu/

 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

O léčbě migrény

V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat léčbu preventivní. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – čtyři a více do měsíce – dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání. Více o migréně na www.migrena-kompas.cz

 

O registru ReMig

Registr ReMig je český registr pacientů s migrénou na biologické terapii. Registr byl založen v roce 2021 a správcem je nadační fond Hedalga ve spolupráci s výborem Sekce pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy České neurologické společnosti ČLS JEP (Czech Headache Society). Provoz registru, technické zabezpečení a analýzu dat zajišťuje společnost Value Outcomes s.r.o., která je současně zpracovatelem osobních údajů v rámci registru. Více informací na https://remig.cz.