Navazovat a udržet vztahy je pro ně těžší

Společenské stigma provází lidi s epilepsií často od útlého dětství. Kvůli nízkému sebevědomí a nepochopení okolí tak mohou mít problém s navázáním partnerských vztahů. Podle brazilské studie „Rodinný stav pacientů s epilepsií: Faktory a kvalita života“ čelí lidé s epilepsií dokonce vyššímu riziku rozpadu manželství než zdraví jedinci. Podle lékařů lze však nepochybně vést kvalitní partnerský život i s epilepsií. Důležitá je podle nich otevřená komunikace a boření mýtů spojených s nemocí, kterou má v Česku 80 tisíc lidí. Na problém upozorňují odborníci u příležitosti Národního dne epilepsie, který tradičně připadá na 30. září.

Je vědecky prokázáno, že naši pacienti čelí v partnerském životě více problémům než běžná populace. Pro teenagery je těžké seznamovat se a mluvit o nemoci s partnerem. Měla jsem dokonce pacientku, která odmítala slovo epilepsie vůbec vyslovit a říct o ní svým nejbližším,“ popisuje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. Podle ní koluje ve společnosti o epilepsii stále mnoho mýtů, což pacientům budování vztahů ztěžuje.

O své nemoci se naučil otevřeně mluvit analytik Aleš, u něhož lékaři odhalili epilepsii v 15 letech. S randěním tehdy teprve začínal. „Za nemoc jsem se nejdříve styděl a nechtěl jsem, aby o ní někdo věděl. V navazování partnerských vztahů mě ale nelimitovala. Přítelkyním jsem vždy o epilepsii řekl a žádná s tím neměla problém. Je dobré, pokud člověk dokáže o své nemoci mluvit, ale v mém případě to nebylo hned,“ vysvětluje Aleš. Současná partnerka, s níž má dvě děti, zažila jeho epileptický záchvat hned v počátku vztahu, a to dokonce při sexu. Situaci zvládla dobře a partneři jsou spolu již 14 let.

Podle lékařů nebývá záchvat při pohlavním styku běžný a pacienti z něj nemusí mít obavu. „Existují záchvaty spouštěné orgasmem, ale není to příliš časté. Větším problémem je úzkost, že by něco takového mohlo nastat,“ vysvětluje MUDr. Zárubová.

Právě úzkost a nejistota v intimním životě může být podle brazilských vědců jednou z příčin, proč manželství nemocných s epilepsií končí častěji rozvodem. Odborníci z Národního centra pro epilepsii v Norsku zase zjistili, že ženy a muži s epilepsií mají oproti zdravé populaci více sexuálních problémů, například se sníženým libidem. Na vině mohou být podle specialistů některé léky na epilepsii. „Jakýkoli problém je nutné konzultovat s neurologem, který může pacientovi léčbu upravit. Většinu obtíží lze v dnešní době řešit,“ říká MUDr. Zárubová.

Podobně by ženy měly s neurologem konzultovat výběr vhodné ochrany proti početí. Některé léky na epilepsii totiž mohou snižovat účinnost hormonální antikoncepce, nebo naopak antikoncepce může ovlivňovat léčbu epilepsie. Tématům antikoncepce u žen a dívek s epilepsií se věnuje internetová platforma Ženy a epilepsie.

 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

O epilepsii

Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější neurologická onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U některých epilepsií není příčina doposud známa. Epilepsii má v České republice přibližně 80 tisíc lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 80 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí. Více informací o nemoci je k dispozici na UCBCares pro Epilepsii.

 

O EpiStop

Zapsaný spolek EpiStop vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií, tedy pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy či zástupců médií. Jejich cílem je zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

 

O Společnosti E

Společnost E / Czech Epilepsy Association, z. s., pomáhá lidem s epilepsií a jejich blízkým zvládat náročné životní situace. Zlepšuje jejich postavení a roli ve společnosti a snaží se snižovat předsudky a stigmatizaci lidí s tímto nemocněním. Pořádá online setkání vedená psychologem pro lidi s epilepsií a jejich blízké, kteří mají chuť sdílet své zkušenosti spojené s nemocí. Zároveň připravují besedy pro studenty a učitele na téma života s epilepsií, kde se dozví, jaké to je žít s epilepsií a zároveň jak pomoci někomu, kdo má epileptický záchvat. Další informace jsou k dispozici na www.spolecnost-e.cz.